La Defensoría del Pueblo propone un protocolo para brindar a los padres la primera noticia sobre la discapacidad de sus niños

La Defensoría del Pueblo propone al Gobierno Nacional la adopción de un Protocolo para brindar la Primera Noticia de Deficiencias y Discapacidades, con la finalidad de regular dicho acto para que se realice de forma adecuada y se garantice la derivación de la niña o el niño a los servicios de prevención y rehabilitación. 

“Este protocolo pretende regular el procedimiento para brindar esa primera noticia en condiciones de espacio físico, tiempo, trato e información adecuados y, de forma tal que se garantice la derivación de los menores a los servicios de prevención secundaria y terciaria de discapacidad en el sistema de salud”, informó la Defensora del Pueblo, Nadia Cruz, en conferencia de prensa.

Actualmente, la primera noticia de discapacidad está siendo brindada por el personal de salud sin un procedimiento adecuado, con base a estereotipos y se omite dar información y/o derivar a las personas con discapacidad a los servicios de prevención secundaria y terciaria de discapacidad del sistema de salud, de acuerdo con un estudio realizado por esta institución defensorial de forma conjunta con la Asociación Jacha Uru, detalló la autoridad. 

“Recibir un diagnóstico sobre una deficiencia de largo plazo o permanente y/o discapacidad es una situación compleja, pues podría tener afectaciones, principalmente, psicológicas, e incluso generar un conflicto familiar, cuando esa noticia no es brindada de forma adecuada”, resaltó la Defensora. 

De acuerdo con la propuesta, detalló Cruz, la información sobre la deficiencia y/o discapacidad de una persona debe ser clara y sencilla, y debe especificar si la misma es de tipo física, funcional o múltiple. “La deficiencia no debe ser enfocada desde el aspecto negativo como defecto o anomalía funcional, sino como una condición de diversidad funcional para generar expectativas positivas sobre la persona con discapacidad, resaltando las habilidades y potencialidades que podría desarrollar”, comentó la autoridad defensorial.

“El personal debe liberarse de todo sesgo o prejuicio, y evitar ponderar la deficiencia, sus causas y falsos pronósticos, que puedan condicionar, confundir o interferir en la voluntad de asimilación de los madres, padres y familiares sobre la condición de discapacidad de su hija o hijo, e incluso generar un conflicto familiar”, mencionó la Defensora.

Dijo que la propuesta detalla, entre otros aspectos, quiénes deben ser los encargados de brindar dicha información, de acuerdo con el nivel de atención en salud. Por ejemplo, en el primer nivel, “en los puestos de salud será el personal auxiliar o técnico en enfermería que realice la atención del parto eutócico e identifique la deficiencia y/o discapacidad física de la o el recién nacido”.

“En los centros de salud será la o el profesional médico que durante el parto o en la primera infancia identifique una deficiencia y/o discapacidad física o funcional. Podrán participar de este acto, el personal del área social, de psicología o comunicación social, previa coordinación con el profesional médico”.

También indicó que el documento menciona cuál es el momento más adecuado para dar la noticia, de acuerdo con la etapa del embarazo o infancia del niño. Por ejemplo, en la gestación, “la primera noticia será brindada una vez concluidos los estudios especializados y tecnológicos que determinen la existencia de una deficiencia física o funcional de carácter permanente o a largo plazo de una persona”, entre otros aspectos, como el ambiente y el tiempo adecuado para brindar dicha información.

La Defensora agradeció, también a la Asociación Jacha Uru, porque dijo que sus testimonios e investigación sobre esta situación fue la base para la elaboración de esta propuesta de protocolo.

Añadió que este documento fue socializado, el 14 de septiembre, ante las cinco federaciones nacionales de personas con discapacidad (FEBOS, FEBOPDIF, FEBOLDI, FEBOLDIPSI y FENACIEBO), y ante ocho federaciones departamentales de personas con discapacidad y la Asociación Jach’a Uru. La Defensora dijo que los representantes de estas instituciones apoyaron la propuesta defensorial y manifestaron la necesidad de que el Estado adopte dicho protocolo.

Además, el 15 de octubre, la Defensoría del Pueblo, en el marco de sus competencias, remitió la propuesta al Ministerio de Salud y Deportes para su consideración y posterior aprobación en beneficio de esta población, apuntó la Defensora.

“Con seguridad, la aprobación de esta propuesta va a permitir tener reglas claras para los centros de salud con la finalidad de humanizar sus servicios. Estamos haciendo un bloque único para trabajar con el Estado y ante esta ausencia que se ha verificado contar con un instrumento que vele por la integridad, la dignidad y el proyecto de vida de las personas con discapacidad”, finalizó la autoridad defensorial.